Ana sayfa GÜNDEM Taşcıer,“ DMD, SMA gibi nadir hastalıklar için hazırladığımız rapor genel kurula gelmeli”

Taşcıer,“ DMD, SMA gibi nadir hastalıklar için hazırladığımız rapor genel kurula gelmeli”

59
0

Taşcıer: “Polatlı’da da Arda gibi nadir hastalıkları olan çocuklarımız var”

Cumhuriyet Halk Partisi Parti Meclisi Üyesi, CHP Ankara Milletvekili ve TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu üyesi Gamze Taşcıer, DMD ve SMA gibi nadir  hastalıkları olan çocuklar için TBMM de hazırlanan Nadir Hastalıklar Raporu’nun, TBMM Genel Kurulunda okunarak kesinleştirilmesinin aylardır ötelendiğini söyledi. Kendisi de bir sağlıkçı olan Taşcıer, sağlık hakkının tüm yurttaşlar için Anayasal bir hak olduğunu ifade ederek, nadir hastalığı olan çocuklar ve ailelerinin bekleyecek bir günlerinin dahi olmadığını belirtti.

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kurulan DMD (Genetik kas zayıflığı), ALS (Kas erimesi ve omurilikte harabiyet), SMA (Gevşek Bebek Sendromu), MS (Bağışıklık sisteminde bozukluk) ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklar Komisyonu’nun son toplantısını 16 Kasım 2019’da gerçekleştirerek, ilgili raporun 20 Şubat’ta TBMM Başkanlığı’na sunulduğunu belirten Cumhuriyet Halk Partisi Parti Meclisi Üyesi v Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, ‘’Bu rapor raflarda tozlanmayı hak etmeyecek hayati önemde bir rapor.

Taşcıer, “ Polatlı’da da Arda gibi nadir hastalıkları olan çocuklarımız var, tüm çabamız onlar için”

Dünyada da nadir hastalıkların yalnızca yüzde 5’i tedavi edilebiliyor ve tedavisi olanlar da çok yüksek maliyetli. Bunlar da çok büyük oranda SGK tarafından karşılanmayan tedaviler. Anayasal bir hak olan sağlık hakkı tüm yurttaşlarımız için eşit bir haktır. Aileler tedavi ücretlerini karşılayamıyor. Beklemeye tahammüllerin kalmadığı aciliyette bir gerçekliği yaşıyorlar. Polatlı’da da nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerimiz var. Gayretlerimiz Arda gibi çocuklarımız ve aileleri içindir”  ifadelerinde bulundu.

Taşcıer,”Binlerce aileyi sosyal medyadan ses duyurmak zorunda bırakmayın”

 Binlerce aileyi sosyal medyadan ses duyurmak zorunda bırakmayın.Bu çocukların ilaç ve tedavi giderlerini karşılayın.Türkiye’de ne yazık ki nadir hastalıklarla ilgili bir veri yok. Tahminler üzerinden ilerleniyor. En az 7 bin çeşidi olan ve tıbbi eksiklik nedeniyle klinik tanı konması güç olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuar testi de yok… Bu hastalıktan muzdarip vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimi sağlanarak, mağduriyetlerin önüne geçilmelidir’’ ifadelerinde bulunan Taşcıer, ‘’Aynı zamanda bir eczacı olarak Türkiye Büyük Millet Meclisi Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda tüm komisyon üyelerimizle birlikte çok ciddi, titiz, bilimsel ve tüm yönleriyle kapsamlı bir çalışma yürüttük.Komisyonun çalışma sürecinde gelip konuşan hastalar da, aileleri de büyük bir azimle hayata tutunmuşlar. Hastalar ne olursa olsun hayattan kopmamışlar. Kitap yazan da var, eğitimini bin bir zorlukla sürdüren de var, dernek yöneticiliği yapan davar. Ailelerin büyük fedakârlığını görmek beni çok etkiledi. Komisyon raporu, bu anlamda da ötelenmeden bir an önce Meclis Genel Kurulu’nda görüşülerek sonuçlandırılması gereken insani bir duygunun da eseridir. ‘’ ifadelerinde bulundu.

Taşcıer, “İnsanı Yaşat ki Devlet Yaşasın” sözü siyasi bir klişe olarak kalmasın, rapor meclise gelmeli ve sonuçlandırılmalıdır’’

Nadir Hastalıklar Raporunun 20 Şubat’ta TBMM Başkanlığı’na sunulduğunu hatırlatarak, bir an önce TBMM Genel Kurulu’nda görüşülerek sonuçlandırılması gerektiğini kaydeden Taşcıer, “Ben bir milletvekili olarak, bir eczacı olarak, bir anne ve bir eş olarak, bu hastalıklara sahip insanlarımızın sorunlarına bir nebze dahi olsa bile çözüm bulmak için çaba sarf etmeye devam edeceğim. Ailelerin umudunun insanların yapacağı bağışlara bırakılması çözüm sağlayamıyor. Sosyal Devlet,

pahasına bakmadan her canı korumakla mükellef. Çünkü sağlık hakkı, yaşam hakkı Anayasal bir haktır. Nadir Hastalıklar Komisyon Raporu’nun bir an önce TBMM Genel Kurulu’na gelip sonuçlandırılması ve hasta yakınlarının en büyük talepleri olan,uzman merkezler ve evde tedavi ile bakım hizmetlerinin geliştirilmesi için sürecin mutlaka takipçisi olacağım.’’ dedi.

Taşcıer, ‘’ 8 aydır rafta bekleyen bu rapor TBMM Genel Kurulu’nda görüşülmediği için kesinleşemiyor. Bu rapor Genel Kurul’dan geçtiğinde TBMM’ nin Yürütme Erkine Çağrısı haline gelecek’’ ifadelerinde bulundu.